Mama von Kindern mit Down-Syndrom – Was ich sagen soll

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In einem wohlmeinenden Bemühen, Frauen zu unterstützen, verstehen wir es manchmal falsch – und das ist oft beim Thema Down-Syndrom der Fall. Laut Shari Bottego, Präsident der Down-Syndrom-Vereinigung von Central New York, “können die Worte, die Menschen verwenden, allen Menschen helfen, ein vollständiges und bereicherndes Leben zu führen.” Wenn es um Mütter von Kindern mit Down-Syndrom geht, hier sind einige hilfreiche Möglichkeiten, um das falsche zu sagen.

1. Nichts.

Das Schlimmste, was man sagen kann, ist absolut nichts. Es gibt immer eine Menge Neugier mit Kindern, und das sollte keine Ausnahme sein. Anna Greventis, Mutter von Lulu, 10, sagt, dass die Leute ihre Tochter zu ihren Fähigkeiten beglückwünschen, und wenn sie dann erfahren, dass sie Down-Syndrom hat, hören sie einfach auf zu reden. “Ich habe normalerweise kein Problem damit, Fragen zu beantworten, solange sie spezifisch für DS sind.” Bildung ist der Schlüssel zum Verständnis, also ist es nicht immer sinnvoll, sich zu entscheiden, ruhig zu bleiben, um verletzte Gefühle zu vermeiden. Frauen schätzen oft die Anstrengung, um zu erreichen.

2. “Du bekommst nur das, was du verkraften kannst.”

Es ist ein Fehler, es für selbstverständlich zu halten, dass eine Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen sich selbst als eine besondere Last empfindet, die für andere nicht gilt. Viele Menschen haben Widrigkeiten in ihrem Leben – ein Familienmitglied mit Drogenmissbrauch oder eine lebensbedrohliche Krankheit -, die sagen, dass dies keinen Trost spendet oder “weiter die Ursache; es ist nur eine generische Antwort auf eine unangenehme soziale Situation” Greventis Staaten. Anstatt hervorzuheben, was als ein Kampf wahrgenommen werden könnte, könnte es hilfreicher sein zu hören, womit die Mutter wirklich Probleme hat, es könnte der riesige Haufen Wäsche auf der Couch sein.

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3. “Er / sie ist Gottes Geschenk.”

Nun, wären nicht alle Kinder? Dies kann in beide Richtungen erfolgen. Der allgemeine Fallstrick, den es zu vermeiden gilt, ist die Annahme, dass ihr Kind irgendwie gesegneter ist als “normal”. Greventis erklärt, dass, wenn die Leute das sagen, sie es “nervig findet, weil es sie zu etwas” verbietet, dass ich wirklich Gottes Hilfe brauche. ” Meg Keilbach, die Mutter von Will, 7, sagt dagegen: “Wir sind einverstanden! Will hat unserem Leben eine neue Perspektive gegeben. Nachdem du drei Mädchen hast, nimmst du Dinge als selbstverständlich hin. Mit Will werden wir jede Errungenschaft schätzen! Gott sei Dank, täglich. “

4. “Ich könnte nie damit umgehen, was Sie behandeln.”

Frauen zeigen ihre Bewunderung für andere starke Frauen. Wenn eine Frau zu einer anderen sagt: “Ich könnte nie damit umgehen, was du tust”, kann es nahelegen, dass sie eine Wahl in der Sache hatten. “Ja, das würdest du”, könnte ihre Antwort sein. “Es ist dein Kind und du würdest alles tun, um ihr Leben zu verbessern. Alles”, sagt Keilbach. Wir alle kennen die Superkräfte, die Mütter haben, und wie alle Mütter denken Frauen, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, sich selbst als Mütter mit der gleichen enormen Fähigkeit zu geben, die wir alle haben.

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5. Das Wort “R”.
“Das R-Wort wird oft vor mir benutzt, wenn die Leute es nicht wissen.” Greventis fährt fort, “dann bist du in die unangenehme Lage versetzt, sie bitten zu müssen, das Wort nicht zu benutzen und zu erklären, warum.” Mütter von Kindern mit Down-Syndrom empfinden diesen Begriff als anstößig, da er die Fähigkeiten ihres Kindes verallgemeinert. “Jede Person hat ihre eigenen Stärken und Fähigkeiten”, erklärt Bottego unter Bezugnahme auf die Sprachrichtlinien der Down-Syndrom-Gesellschaft von Rhode Island.

6. “Hast du Gentests bekommen?”

Wenn Mütter dies hören, fühlen sie sich vielleicht darüber beurteilt, welche Optionen sie wählen sollten oder nicht. “Der gute Freund meiner Mutter hat mich daran erinnert, dass ich noch Zeit hatte abzubrechen.” Ich war entsetzt! Wir hörten wirklich auf, es den Leuten zu erzählen “, sagt Keilbach. Auch jemanden zu bitten, die Existenz seines Kindes zu hinterfragen oder seine Wahl in Frage zu stellen, ist nicht fair. Es ist besser, ihre gegenwärtige Situation zu akzeptieren, als über die Vergangenheit nachzudenken.

7. ‘Downs Kind’

“Ich denke, du kannst sagen, dass dies das erste ist, was du einer Mutter niemals sagen solltest”, sagt Bottego. Der korrekte Name für die Diagnose ist Down-Syndrom. Es gibt kein “s” nach Down und jede Person sollte zuerst als eine Person betrachtet werden, die auch Down-Syndrom hat. Daher würden sie als Erwachsene mit Down-Syndrom oder einem Kind mit Down-Syndrom oder der Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom betrachtet.

8. “Alles passiert aus einem bestimmten Grund.”

Wiederum bezeichnet Greventis dies als ein altes “Sprichwort”. Frauen könnten dies nicht besonders nützlich finden, wenn sie nicht glauben, dass es einen Grund für ihre Umstände gibt. Vielmehr leben sie wie wir alle einfach ihr Leben so gut wie möglich mit dem, was sie haben. Mütter von Kindern mit Down-Syndrom haben oft das Gefühl, dass sie keinen besonderen Grund für ihr Kind mit Down-Syndrom finden müssen, weil es die Bedeutung des Gefühls, dass ihr Leben so voller Höhen und Tiefen ist, als die nächste Person herunterspielt.

9. “Es tut mir leid.”

Eine Mutter ist vielleicht nicht unbedingt traurig. Diese Aussage könnte mit einer Antwort wie “Was bedauerst du?” Beantwortet werden. Mitleid zu unterstellen bedeutet, dass etwas falsch ist mit einem Kind mit Down-Syndrom, wenn viele Mütter ihre Situation annehmen und ihre Kinder wie alle Mütter genießen. Ein besserer Kommentar könnte sein: “Wie ist das für dich?” Es ist wichtig, ihr Kind so willkommen zu heißen wie jedes andere. Wie wäre es mit “Herzlichen Glückwunsch!”

10. “Er / sie sieht so normal aus.”

Welches Kind ist wirklich “normal”? Dieses Konzept haben viele Mütter ständig. Mütter, die Kinder haben, die “anders” sind, mögen diesen Unterschied angenommen haben und ihn als etwas Besonderes betrachten. Mütter, die Kinder mit Down-Syndrom haben, lieben die speziellen Gesichts- und Körpermerkmale ihrer Kinder und betrachten sie nicht als etwas, das heruntergespielt werden muss. Keilbach schlägt vor: “Warum fragst du nicht nach dem neuesten Buch, das er liest oder was ist seine Lieblingssportart? Hat er Spaß an der zweiten Klasse? Weißt du, was du der anderen Mutter im Büro bittest?” Es gibt alle Arten von Wegen, über die wir unsere Kinder diskutieren können, und es ist wichtig, das Down-Syndrom als eine weitere Variation zu betrachten. Es ist hilfreicher, Interesse an dem Kind zu zeigen – und was es gerne macht -, als wenn man körperliche Unterschiede aufzeigt (oder minimiert).

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