Persönliche Geschichten über Kranksein – Persönliche Essays über AIDS bei WomansDay.com

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David Land

Stellen Sie sich vor, Sie würden über Ihre Arbeit als Aids-Aktivistin interviewt und der Reporter fragt Sie, mit wie vielen Männern Sie geschlafen haben. Oder einem Freund vertrauen, dass man gerade Lungenkrebs diagnostiziert hat, nur um die anklagende Frage zu beantworten: “Wie viele Packungen pro Tag rauchst du?” Oder arbeiten Sie den Nerv, um ein Familienmitglied zu sagen, dass Sie eine bipolare Störung haben, nur um zu sagen, “Das ist keine echte Krankheit.”

Während große Fortschritte in der Behandlung von Krankheiten wie AIDS, Lungenkrebs und bipolarer Störung gemacht wurden, stehen die Menschen, die mit ihnen leben, vor einer weiteren Hürde: dem Stigma.

Seit Jahren versuchen Sozialwissenschaftler wie Gregory Herek, PhD, Professor für Psychologie an der Universität von Kalifornien-Davis, zu entschlüsseln, warum bestimmte Bedingungen “Spuren der Unehre” zu tragen scheinen. Ihre Schlussfolgerung: Wann immer es eine weit verbreitete Vorstellung gibt, dass etwas auf persönliche Schwäche oder schlechten Lebensstil oder moralische Entscheidungen zurückzuführen ist, wird diese Krankheit stigmatisiert werden.

Nehmen wir zum Beispiel Alkoholismus. Obwohl die Wissenschaft zeigt, dass man eine Prädisposition dafür erben kann und dass die Chemie im Gehirn eine Rolle spielt, glauben viele Menschen, dass Alkoholikern einfach Willenskraft oder gute Moral fehlt. Als Ergebnis erhalten Alkoholiker selten das gleiche Maß an Empathie und Unterstützung wie etwa Menschen, die an Herzkrankheiten leiden. Menschen mit psychischen Erkrankungen haben ähnliche Probleme. Tatsächlich glaubt etwa 1 von 5 Personen, die von der Nationalen Allianz für psychische Erkrankungen (NAMI) und der National Depressive and Manic-Depressive Association befragt wurden, dass Menschen mit einer bipolaren Störung ihre Krankheit ohne Medikamente kontrollieren können, wenn sie dies wirklich wollen.

Wenn es um AIDS geht, ist das Stigma direkt mit der Tatsache verbunden, dass HIV (das Virus, das AIDS verursacht) am häufigsten durch sexuellen Kontakt oder die Verwendung intravenöser Drogen verbreitet wird. Fehlinformationen spielen ebenfalls eine große Rolle: In einer Umfrage der Kaiser-Familienstiftung dachten 37 Prozent der Befragten, dass HIV durch Küssen verbreitet werden könnte, 22 Prozent glaubten, es könnte durch die gemeinsame Nutzung eines Glases verbreitet werden, und 16 Prozent gaben an, es könnte sein durch Berühren eines Toilettensitzes – nichts davon ist wahr.

Sogar Krebs trägt ein Stigma – besonders Lungenkrebs. Obwohl Rauchen Ihr Risiko erhöht, hat 1 von 5 Frauen, die es entwickeln, nie geraucht. Dennoch glauben etwa 60 Prozent der Menschen, dass Lungenkrebs-Patienten zumindest teilweise für ihre Diagnose verantwortlich sind, laut einer Umfrage der Lungenkrebs-Allianz von fast 1.500 Menschen.

Der schlimmste Teil des Stigmas ist, dass Patienten diese Schamgefühle oft internalisieren. “Es ist ein Teufelskreis”, erklärt Bob Carolla, JD, Leiter der Medienabteilung von NAMI, der mit einer bipolaren Störung lebt. “Die Leute hören die Missverständnisse, und sie fangen an, ihnen zu glauben.” Dadurch fühlen sie sich isoliert, was sie daran hindern könnte, Hilfe zu suchen, sagt Carolla.

Glücklicherweise können Sie Stigmas verblassen helfen. Für den Anfang, fangen Sie sich selbst, wenn Sie vor einem umfassenden Urteil sind. “Fragen Sie sich:, Bin ich sicher, dass diese Informationen zu 100 Prozent genau sind? ‘”, Sagt Dr. Janine Gauthier, eine klinische Psychologin, die die emotionalen Aspekte von Krankheiten am Rush University Medical Center in Chicago untersucht. Vermeiden Sie die Verbreitung von Fehlinformationen. Stoppen Sie sich selbst und lernen Sie die Fakten aus glaubwürdigen Quellen (wie Websites wie mayoclinic.com und nih.gov, die von großen medizinischen Hauptstraßen geführt werden). Achten Sie auch auf Ihre Sprache: Vermeiden Sie Wörter wie alle oder jeder dass Leute mit einer Krankheit in eine Kategorie einmünden, sowie solche, die implizieren, dass eine Krankheit auf eine persönliche Schwäche zurückzuführen ist (zum Beispiel, dass sie es ist Fehler dass sie krank wurde oder sich auf jemanden mit einer Geisteskrankheit bezog verrückt).

Diese Bemühungen können wirklich einen Unterschied machen – ebenso wie die Bereitschaft der Patienten, ihre Geschichten zu erzählen. Vor nicht allzu langer Zeit, die Worte Brustkrebs galten als unaussprechlich. Als in den 1970er Jahren hochkarätige Frauen wie Betty Ford über ihre Krankheit sprachen, begann die Bewegung für eine bessere Behandlung und mehr Ehrlichkeit.

Öffnung hilft dabei, andere zu erziehen, und je mehr Menschen über eine Krankheit Bescheid wissen und Menschen in ihrem Leben sehen, desto weniger stigmatisieren sie sie. “Wenn man jemandes Geschichte kennt, ist es viel schwerer, negative Verallgemeinerungen zu machen”, sagt Dr. Herek. Deshalb haben wir die folgenden Frauen gebeten, ihre persönlichen Erfahrungen mit bipolarer Störung, AIDS und Lungenkrebs zu teilen. Sie haben sich alle über das Stigma, die Missverständnisse und Vorurteile erhoben, und vielleicht am wichtigsten, sie unterscheiden sich nicht so sehr von dir und mir.


“Ich bin schlau, ich bin heterosexuell und ich habe AIDS.”
Rae Lewis-Thornton, 49, Chicago, Illinois

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Als ich anfing, AZT zu nehmen, ein Medikament, das zur Behandlung von HIV eingesetzt wurde und den Ausbruch von AIDS verzögerte, schälte ich das Etikett von der Flasche und spülte es in die Toilette. Ich wollte nicht, dass jemand weiß, dass ich die “AIDS-Droge” nehme.

Die meisten Leute denken, dass jeder mit AIDS Promiscuous, Homosexuell, ein Drogenkonsument, ungebildet oder alles oben genannte ist. Sie sind falsch. Ich habe noch nie Drogen genommen und habe beim ersten Date noch nie mit jemandem geschlafen.

Ich wurde mit HIV diagnostiziert, als ich 23 Jahre alt war und in Washington, DC, als politischer Stratege arbeitete. Ich wurde während einer monogamen heterosexuellen Beziehung angesteckt. Tatsächlich hatte ich keine Ahnung, dass ich krank war, bis ich Blut spendete, und das Rote Kreuz informierte mich über meinen HIV-Status.

In den ersten sieben Jahren erzählte ich nur fünf Leuten – und schwor sie zur Verschwiegenheit. Als ich kränker wurde und begann, Gewicht zu verlieren, ließ ich die Leute annehmen, dass ich viel trainierte. Aber meinen Zustand geheim zu halten war isolierend, und ich wurde sehr deprimiert, also erzählte ich endlich ein paar Leuten. Bald danach bat mich eine Lehrerin an einer Highschool in Chicago, mit ihren Schülern zu sprechen. Ich zögerte, aber es ging so gut, dass ich anfing, mit anderen lokalen Gruppen zu sprechen. Im Jahr 1994 wurde der Herausgeber von Wesen Magazin hörte mich sprechen und legte mich auf das Cover. In gewisser Weise habe ich das Gesicht von AIDS für schwarze Frauen verändert.

Ich bereue es nicht, für eine Sekunde zu sprechen, aber ich gebe zu, dass der Börsengang überwältigend sein kann. Während eines Interviews für einen lokalen Fernsehsender in Florida hatte der Reporter die Nerven, mich zu fragen, mit wie vielen Männern ich geschlafen hatte. Ich sagte ihr: “Es ist egal. Alles was es braucht ist eins.” Und das ist die Wahrheit.

Ich würde gerne denken, dass sich die Dinge seit meiner Diagnose sehr verändert haben, aber manchmal bezweifle ich es. Vor ein paar Jahren sprach ich mit einer Gruppe von Studenten in Arkansas, und ich griff nach einer Mädchenhand, um zu zeigen, dass sie vollkommen sicher war, weil sie keine offenen Wunden hatte. Aber als ich die Hand ausstreckte, fuhr sie angewidert mit der Hand zurück.

Die Leute fragen mich oft, wie mein Zustand – und das damit verbundene Stigma – mein Liebesleben beeinflusst hat. Ich bin verabredet, aber es war hart. Ein Mann wollte immer entweder bei mir oder bei ihm zu Abend essen, und er hatte immer eine Ausrede darüber, warum wir nicht in ein Restaurant gehen konnten. Ein anderer hat mich immer als sein vorgestellt Freund statt seiner Freundin. Vor ein paar Jahren entschied ich, dass, wenn ein Mann nicht bereit war, mit mir öffentlich zu sein, er privat nicht bei mir sein konnte.

Heute arbeite ich nicht mehr in der Politik. Weil ich immun geschwächt bin, bekämpfe ich immer Müdigkeit oder eine Infektion, wie Lungenentzündung. Seitdem habe ich eine Reihe von HIV / AIDS-Bewusstseins-Armbändern ins Leben gerufen und ich habe meinen Abschluss in der Göttlichkeit bekommen. Ich bin sehr stolz darauf; Ich glaube, dass Gott mir eine einzigartige Gabe gegeben hat, über meine Krankheit zu sprechen. Ich gebe Vorträge über das Land, in denen ich sehr offen über meine Erfahrungen mit AIDS bin, und ich bekomme oft Briefe von Leuten, die sich für das Teilen meiner Geschichte bedanken.

Die denkwürdigsten sind die Briefe, die Jahre später ankommen und Dinge sagen wie: “Wenn ich dich nicht gehört hätte, als ich 16 war, hätte ich sofort angefangen Sex zu haben. Stattdessen habe ich gewartet bis ich 21 war.” Zu wissen, dass ich dazu in der Lage bin, den Geist und das Verhalten zu ändern, ist der Grund, warum ich dies weiterhin tue.

AIDS und HIV, das Virus, das AIDS verursacht, wurden früher als etwas betrachtet, das vor allem schwule Männer betrifft. Heute machen Frauen in diesem Land mehr als 1 von 4 neuen HIV / AIDS-Diagnosen und Todesfällen aus. Ungefähr 71 Prozent der Frauen, die 2005 in den USA mit AIDS diagnostiziert wurden (das letzte Jahr, für das detaillierte Daten über Frauen vorliegen) erkrankten an der Krankheit durch heterosexuellen Sex. Afroamerikanische Frauen haben laut amfAR, der Stiftung für AIDS-Forschung, 18 Mal häufiger HIV-Infektionen als kaukasische Frauen. Berühmte Gesichter mit AIDS sind die Sportstars Magic Johnson und Greg Louganis sowie das Supermodel Gia Carangi aus den 80ern. Erfahren Sie die Fakten unter TheBody.com, AMFAR.org und WomensHealth.gov/HIV.


“Ich hatte Lungenkrebs und habe nie einen Tag in meinem Leben geraucht.”
Kathleen Skambis, 53, Orlando, Florida

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Lungenkrebs zu bekommen ist schockierend genug, aber jeden zu versuchen, herauszufinden, was Sie “falsch” gemacht haben, ist fast genauso schlimm. Als ich 1999 diagnostiziert wurde, wollten alle wissen, ob ich Raucherin bin. Selbst im Krankenhaus fragte mich eine meiner Schwestern: “Also, wie viele Packungen pro Tag hast du geraucht?” Ich wollte sagen: “Willst du mich verarschen? Niemand verdient Krebs.” Aber ich sagte ihr nur die Wahrheit: Ich habe nie geraucht.

Sie würden denken, dass das das Problem zur Ruhe bringen würde, aber es selten tut. Ein gemeinsames Follow-up ist, “Wirklich?” Ich frage mich manchmal, ob Leute denken, dass ich lüge. Als nächstes wollen die Leute wissen, ob ich dem Passivrauchen ausgesetzt war. Nun, ich bin in den 60ern und 70ern aufgewachsen. Meine Eltern haben nicht geraucht, aber Zigaretten waren überall.

Niemand weiß, warum ich an Krebs erkrankt bin, aber die meisten Menschen, die Brust- oder Darmkrebs haben, wissen auch nicht, warum sie es bekommen haben.

Ich war in meinen Flitterwochen, als ich die Grippe bekam, die Bronchitis wurde. Glücklicherweise bestand mein Mann darauf, dass ich eine Röntgenaufnahme der Brust bekam. Es zeigte eine verdächtige Masse in meiner Lunge. Der Arzt erwähnte Krebs im Vorbeigehen, aber er nahm es schnell ab. Erst als ich CT-Scans meiner Brust und meines Rachens (sowie Biopsien) hatte, erfuhren wir, dass ich sowohl Lungenkrebs als auch (nicht verwandten) Schilddrüsenkrebs hatte. Ich hatte mehrere Operationen und Chemotherapie.

Wenn ich über meine Geschichte rede, sagen die Leute oft, wie unfair es ist, als ob ich, weil ich Nichtraucher bin, nicht “verdient” habe, krank zu werden. Aber Raucher und Nichtraucher sind in diesem Boot zusammen. Ich habe enge Freunde, die rauchen; Sie haben absolut alles versucht um aufzuhören. Es ist nicht so leicht.

Trotz der düsteren Statistiken (nur etwa die Hälfte der Menschen, bei denen Lungenkrebs im Frühstadium diagnostiziert wurde, überleben mindestens fünf Jahre), bin ich seit mehr als einem Jahrzehnt frei von Krebs. Ich übe fort, Gesetz zu machen, und ich liebe, zu laufen, Fahrrad und zu reisen. Aber ich muss sagen, es ist schwer, all die rosa Bänder für Brustkrebs zu sehen, während Lungenkrebs ziemlich unsichtbar ist. Es ist großartig, dass Brustkrebspatientinnen diese Unterstützung haben; Ich wünschte nur Lungenkrebspatienten auch.

Eines Tages, vor ein paar Jahren, ging ich in einen Starbucks und entdeckte ein Zeichen für eine Veranstaltung der American Lung Association (ALA), “Steigende Höhen für Lungenkrebs”. Schließlich ein Programm zur Sensibilisierung und Mittelbeschaffung! An diesem Tag habe ich mich entschieden, bei der ALA zu arbeiten.

Seitdem habe ich gelernt, dass die Menge an Geld, die der Lungenkrebsforschung gewidmet ist, im Vergleich zu anderen Krankheiten sehr gering ist. Ich weiß, dass eine der Hürden darin besteht, dass die Leute den Rauchern vorwerfen, dass sie sich selbst dazu gebracht haben. Das macht sehr wenig Sinn. Herzkrankheiten zum Beispiel sind ziemlich gut finanziert, obwohl bestimmte Lebensgewohnheiten das Risiko der Entwicklung erhöhen können. Nur selten denkt jemand: “Warum sollte ich einen Scheck schreiben? Sie könnten einfach weniger Cheeseburger essen.” Es ist nicht richtig, jemanden für irgendeine Krankheit verantwortlich zu machen – egal, was es ist.

Lungenkrebs tötet mehr als 160.000 Menschen jährlich. Brustkrebs im Vergleich tötet jedes Jahr etwa 40.000 Menschen. Dennoch wurden 2009 etwa 685 Millionen Dollar für Brustkrebsforschung und weniger als 300 Millionen Dollar für Lungenkrebsforschung ausgegeben. Ungefähr 85 bis 90 Prozent der Lungenkrebserkrankungen sind auf das Rauchen zurückzuführen, aber 1 von 5 Frauen mit Lungenkrebs hat nie geraucht (1 von 10 Männern). Andere Risikofaktoren sind die Exposition gegenüber Radon oder Asbest und eine familiäre Vorgeschichte der Krankheit. Berühmte Menschen, die Lungenkrebs bekämpft, gehören Dana Reeve und Opernsängerin Beverly Sills. Erfahren Sie mehr unter LungUSA.org, LungCancerAlliance.org und Lungenevitation.org.


“Ich habe eine bipolare Störung, und nein, ich bin nicht verrückt.”
Heidi Nordin, 45, St. Paul, Minnesota

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Vor einigen Jahren, kurz nachdem ich mit bipolarer Störung diagnostiziert wurde, unterhielt ich mich bei einer Osterfeier, als sich ein Familienmitglied an mich wandte und sagte: “Weißt du, ich glaube nicht, dass Geisteskrankheit wirklich ist. Ich weiß nicht warum Sie nehmen Medikamente. ”

Ich war so sprachlos, dass ich mich einfach umdrehte und wegging. Ich konnte nicht anders, als mich zu fragen, ob ich einen Fehler gemacht hatte, als ich es ihm sagte. Als ich im Jahr 2000 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, erzählte ich niemandem das erste Jahr, weil ich Angst hatte, dass sie weniger von mir denken würden. Als ich es schließlich meiner Familie erzählte, schienen sie zunächst aufnahmebereit zu sein.

In den meisten Fällen ist mein Zustand gut kontrolliert. Aber ich habe jedes Jahr mehrere Episoden, und jede kann für Monate dauern. (Medikamente helfen, aber ich muss oft die Dosis wechseln und zu anderen wechseln.) Wenn ich schwer depressiv bin, will ich das Haus nicht verlassen. Lesen oder sogar aus dem Bett zu kommen scheint zu viel Aufwand. Wenn ich in einer manischen Phase bin, werde ich sehr impulsiv. Einmal kaufte ich ein $ 8.000 Motorrad, das ich nicht fahren konnte. Ich habe seitdem Unterricht genommen und ich liebe es, aber das war eine Menge Geld auszugeben ohne wirklich darüber nachzudenken.

Wenn ich bedenke, wie ich mich fühle, wenn ich eine Episode durchmache, kann ich nicht glauben, dass manche Leute nicht akzeptieren, dass Geisteskrankheit wirklich ist. Außerdem zeigen Untersuchungen, dass chemische Ungleichgewichte im Gehirn diese Krankheit verursachen. Es ist nicht etwas, was du selbst mitbringst; warum sollte jemand so leben oder fühlen??

Trotzdem bin ich vorsichtig, wem ich mich anvertraue. Einmal, als ich mit einer Gruppe von Freunden auf dem Weg zu einem Restaurant war, kamen wir an einem Obdachlosen vorbei. Einer von ihnen sagte etwas wie “Hast du diesen verrückten Typen gesehen?” In meinem Kopf dachte ich darüber nach, wie diese Person wahrscheinlich eine Geisteskrankheit hat und Hilfe braucht. Aber wenn ich etwas gesagt hätte, hätten sie wahrscheinlich gedacht, dass auch etwas mit mir nicht stimmte.

Aus ähnlichen Gründen habe ich nur sehr wenige Mitarbeiter über meinen Zustand informiert. Die meiste Zeit kann ich es durch den Arbeitstag schaffen. Wenn ich wirklich depressiv bin, nehme ich einen kranken Tag, obwohl ich einmal eine Woche Arbeit verpasst habe, weil ich wegen Selbstmordgedanken ins Krankenhaus musste. In der Vergangenheit habe ich mir Sorgen gemacht, dass ich meinen Job verlieren könnte, wenn mehr Leute von meinem Zustand erfahren würden, obwohl ich weiß, dass das illegal ist. Ich habe mir auch Sorgen gemacht, dass Kollegen denken würden, ich sei weniger kompetent, aber ich habe gemerkt, dass ich mich bereits bewährt habe. Ich war ungefähr fünf Jahre bei meiner jetzigen Arbeit (in einer IT-Abteilung für ein großes Unternehmen) und betreue 10 Personen.

Viele Leute denken, dass jeder mit Geisteskrankheit flockig oder komisch ist, aber die Wahrheit ist, dass ich in den meisten Punkten wie jeder andere bin. Ich arbeite seit meinem 18. Lebensjahr und arbeite sehr hart. Ich habe viele Freunde und ich gehe gerne ins Kino, in die Museen und in Minnesota Twins.

Seit ich mich 2005 bei der psychiatrischen Organisation NAMI engagiert habe, habe ich versucht, offener mit meinem Zustand umzugehen. Ich helfe mit NAMIWalks (eine große jährliche Spendenaktion) und vertrete NAMI im Minnesota Mental Health Advisory Council. Aber das gruseligste, was ich je getan habe, war ein Vortrag bei einem NAMI-Event. Ich hatte noch nie öffentlich gesprochen und meine Hände zitterten, als ich auf das Podium trat. Ich schaute auf die Menge von ungefähr 250 Leuten, die mich anstarrten und ich wäre fast erfroren, aber ich atmete tief durch und tauchte einfach hinein. Als ich anfing zu sprechen, fühlte ich mich ein wenig entspannt, und als ich fertig war, applaudierten alle. Ich dachte mir, ich könnte mich daran gewöhnen. 

Bipolare Störung, auch manische Depression genannt, ist eine Geisteskrankheit, in der Menschen extreme Höhen (Manie) und Tiefs (Depression) erleben. Es kann durch eine Kombination von Gehirnchemie, Genetik und Ihrer Umgebung verursacht werden (zum Beispiel ist es häufiger bei Menschen, die in jungen Jahren einen Elternteil verloren haben). Die richtige Behandlung – in der Regel eine Kombination aus Medikation und Gesprächstherapie – kann schwierig sein, aber es ermöglicht Menschen mit dieser Störung ein produktives Leben zu führen. Bekannte Personen mit einer bipolaren Störung sind Jane Pauley, Richard Dreyfuss und Carrie Fisher. Erfahren Sie mehr unter NAMI.org, NIMH.NIH.gov und DBSAlliance.org.


Joan Raymond ist eine freiberufliche medizinische Schriftstellerin, die für geschrieben hat Newsweek und MSNBC.com.

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