Proč je to moje mise, aby se ujistil, že všechny děti se zdravotním postižením mají radost Halloween – oslavuje Halloween s postižením

obraz

zdvořilost rodiny Scheier

Halloween byla vždy mou oblíbenou dovolenou. Jako člověk, který pracuje v módě a miluje průmysl, není nic lepšího než mít ospravedlnění ukázat vaši kreativitu a přijmout postavu pro den. Halloween se pro mě stal ještě zvláštnějším, když jsem měl děti. Halloweenské sponky – trick-or-treatment, oblékání a jíst koše cukroví – dovolte mé rodině, aby se spojila a vytvořila vzpomínky dohromady. Ale pro mnoho rodičů, kteří mají děti se zdravotním postižením, včetně sebe, den běhání po okolí, navigace v předních schodech, abych se dostal do cukroví a oblékal se do nedostupných kostýmů, představil výzvy a úzkosti, které jsem nikdy nečekal.

Můj syn Oliver se narodil s syndromem Rigid Spine, což je vzácná forma svalové dystrofie, která ovlivňuje jeho mobilitu a motorické dovednosti. Začal chodit, když měl asi dva roky, a dodnes je pro něj velký boj. Když byl ještě malý a učil se, Oliver musel nosit ochrannou přilbu, protože by často spadl. Během Halloweenu bychom přemýšleli o chytrých způsobech, jak vložit helmu do jeho kostýmu. Samozřejmě, že jeho helma nebyla vůbec kostým – spíše připomínka, že Oliverova zkušenost bude vždycky jiná.

obraz

Když pokračoval na základní škole, Oliver se začal obávat, že se Halloween bude starat. Jeho spolužáci by přinesli kostýmy, které se změnily na konci dne před školním průvodem v Halloweenu. Oliver má obtížné oblékat se většinu dní, a tak se sám změnil v kostým Halloween sám. Takže bychom si vybrali Olivera ze školy, abychom se oblékli doma, než se vrátíme do školy do průvodu.

Uvádění kostýmu Halloweenu nakupovaného v obchodě je pro někoho obtížné – jsou často matoucí a navrženy s obtížnými uzávěry a otvory. Je to mnohem náročnější, pokud máte slabý svalový tonus, rozdíl v končetinách nebo sedící tělo. V průběhu let jsme zjistili způsoby, jak používat základní doplňky k vytvoření kostýmových párových kalhot s jednoduchým košíčkovým dresem nebo odpovídajícím sáček s denním oblečením, aby mohl být Diego z Dora Explorer.

Nejvíce očekávaná část o Halloweenu pro většinu dětí je trik-nebo-léčba, ale to pro něj i nadále přináší mnoho úkolů. Chůze ho pneumatiky a on má těžké udržet krok, takže je nemožné pro něj jít ke dveřím do dveří a dostat cukroví, zvlášť když pokračuje noc a jeho taška je těžší. Oliverův bratr a sestra se každoročně vrací do domu a počítá svá sladkosti a Oliver se postaví na statečnou tvář, i když zjevně nebyl schopen shromáždit stejnou částku. Jinak radostná zkušenost s obchodováním a kategorizací bonbónů je často hmatatelnou připomínkou jeho zdravotního postižení.

obraz

zdvořilost Mindy Scheier

Oliver je nyní 13 let a ve věku, kdy nechce podvádět s rodinou. Učinili jsme vědomé úsilí, abychom vnutili nezávislost a zacházeli se všemi našimi dětmi stejně, ale pro Olivera, trik nebo léčení bez nás je nervózní. Je opravdu šťastný, že bude mít kamarády, kteří na něj budou čekat, když budou chodit mezi domy, držet si cukroví nebo jít do domů s kroky, pro něž je obtížné procházet se a požádat o další bonbóny, které by se s Oliverem mohli podělit. Bez ohledu na tuto podporu a laskavost od svých přátel je tato zkušenost pro něj stále vyčerpávající a trapná. Minulý rok jsem dostal obávaný telefonát 10 minut poté, co jsem ho propustil, abych se s kamarády pokoušel – zacházet s ním – poprvé, když jednal sám. Padl, protože byl venku tma a byl tak rozpačitý a rozrušený, že se schovával za stromem od přátel. Díky slzám mě požádal, abych ho vyzvedl a řekl mi, že chce, aby Halloween skončil. Jako jeho matka to byl srdcervoucí okamžik, který mě přinutil zpochybnit moje rozhodnutí nechat ho jít sám.

Rodiče, opatrovníci a členové různě schopné komunity znají tento Halloween zkušenost příliš dobře. Mám rád dovolenou a vidím to jako vzrušující roční období. Ale jako zakladatel Nadace dráhy snů, prosazuji svět, ve kterém můj syn a lidé všech schopností nakupují adaptivní kostýmy Halloween a zažijí vše, co tato bohatá, strašidelná a strašidelná dovolená nabízí.

V letošním roce jsme se strategicky rozhodli, že na místě triku nebo léčení bude mít párty Halloween. Oliverovi přátelé přijdou do našeho domu po triku nebo léčení a my můžeme přinést trochu radost zpět na dovolenou. Navzdory všem překážkám a jedinečným výzvám, kterým čelíme s Oliverovým postižením, jsem optimistická ohledně budoucnosti. Oliverovi přátelé představují novou generaci vůdců, kteří budou procházet světem s porozuměním a empatii pro osoby se zdravotním postižením.

Mindy Scheier je zakladatelem a prezidentem Nadace dráhy snů, nezisková organizace, která usiluje o rozšíření dosahu adaptivního oděvu a prosazuje lidi se zdravotním postižením v oblasti módy prostřednictvím inkluze, posilování a příležitosti.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

+ 77 = 85

map