我的宝宝死于出生缺陷 – 提高对先天性心脏缺陷的认识

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由Sue Hipple友情提供

那一年是1983年。那年六月,苏和杰里希拉斯欢迎一个男婴走向世界。这是一个季节苏将永远记得“蒂莫西的夏天”。她的大孩子,6岁和8岁,在蒂莫西出生的那个夏天刚刚离开学校。当他们回去的时候,一个半星期后,提摩太已经完成了最后一次呼吸.

“我们养成一个正常孩子的所有起起伏伏,除非他们比平常更具戏剧性,”苏说她和她的丈夫在试图让他们的婴儿活着时所忍受的斗争.

“我们度过了美好的时光和糟糕的工作时间,欢笑和悲伤。那个夏天,所有的抚养孩子的泪水和笑声都塞满了,”她解释道。.

一种奇怪的预感

在Sue怀有Timothy的时候,羊膜穿刺术(测试羊水以确定染色体异常)等程序相对较新。即使是自20世纪50年代以来一直存在的超声成像,最近才在各州流行。 “一切都是可选的,”苏回忆说.

即使没有医学指标,苏,一个忠诚的基督徒,觉得有些事可能是错的。 “在我怀孕期间,我不断遇到故事,并会遇到有婴儿出现问题的人,”她说.

但苏只有一个半小时的分娩很容易分娩,虽然她的新生儿在较小的一侧,嘴唇是蓝色的,医生说一切都很好。然后,那天在分娩室,她看到了一些东西:耶稣抱着婴儿蒂莫西抱在怀里的异象。 “我想, 好, 那有点奇怪. 但是直到时间过去,我才意识到这是多么重要,“苏回忆说.

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苏和蒂莫西,3天大.
由Sue Hipple友情提供

‘生活的惊人意志’

新生儿看起来身体健康,一夜之间恶化。第二天早上,医生打电话给邻近城市的一名儿科心脏病专科医生。这是六月的一个星期天,父亲节。一架直升机在高尔夫球场上挑选了心脏病专家,然后在医院停下来将蒂莫西带到一个更先进的手术医疗中心.

苏后来得知医生告诉她的丈夫不要担心开车太快到医疗中心;他们没想到蒂莫西在直升机骑行中幸存下来.

但蒂莫西在那里挂了,在他10天大的时候接受了两次手术。医生不确定他有什么问题。在最后一次手术后,他们最终诊断出Timothy患有四联症,这是一种由四种不同的先天性心脏缺陷引起的罕见疾病。.

对于Timothy的一个月生日,Sue编织微型拳击裤和配套拳击手套。 “他是一个小斗士,”苏回忆道。 “婴儿有最惊人的生活意愿。”

那年八月,医生为保存蒂莫西做了最后的努力:开心手术,这次他们知道他们正在处理法洛四联症。这是一个冒险的程序。 “我们知道他要么会变得更好,要么他会和耶稣在一起,”苏说.

‘他永远不可能活着’

蒂莫西于1983年8月24日去世。他已经有九个半星期了。尸检显示他无法过上完整的生活。看着提摩太的器官,体检医生感到震惊,因为他和他一样长寿.

“他是我们生活中的一个快乐时刻,”苏说.

多年来,苏找到了尊重已故儿子的方法。每逢圣诞节,她都会向同样年龄的孩子捐赠礼物。她喜欢新生婴儿,也许是因为她失去了一个,并且经常为朋友和熟人的婴儿编织帽子.

“他的生活,这是有原因的,”苏反映道。 “他仍在影响人们,仍在影响变革。”

延续他的遗产

2014年,苏了解了美国心脏协会的“小帽子,大心脏”计划,该计划旨在通过为2月份参与医院出生的每个婴儿提供钩针编织的红帽来提升心脏病意识。她知道她必须参与其中.

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由Sue Hipple友情提供

她记得该协会几十年前的体贴:在蒂莫西的最后一次手术中,该组织派遣其父母支持小组的志愿者与苏和杰瑞交谈。她说:“他们非常善良,回答我们的问题并鼓励我们。这让我们觉得我们做的是正确的,我们做得最好。” “你总是怀疑自己。”

蒂莫西今年将年满33岁。苏已经编织了许多红帽子 – 完整的标签上写着“为爱而编织……为了纪念蒂莫西杰拉德·希尔斯” – 以他的名义.

有点意外的是,33岁是将参加今年活动的芝加哥地区医院的数量,其中包括蒂莫西出生的第一次。总共有33个州的302家医院将为今年2月出生的47,000多名婴儿提供帽子.

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美国心脏协会

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美国心脏协会

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美国心脏协会

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美国心脏协会

可爱的头巾开始对话:每个人都想知道婴儿为什么穿着它们。这些帽子带有关于心脏病的信息包,这些信息仍然是美国的主要死因(同样,先天性心脏缺陷是该国最常见的出生缺陷,每100名儿童中就有一人受到影响。)

三十多年后,苏很平静地知道蒂莫西的生死并没有白费。他的遗产部分是关于心脏缺陷研究和寻找更好的检测和治疗。每当Sue的一个帽子提出关于法洛四联症的讨论时,她就实现了她的目标 – 有人关心,有人想听Timothy的故事.

“他的生活,这是有原因的,”苏反映道。 “他仍在影响人们,仍在影响变革。”

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