Rev. Cynthia Huling Hummel,D.Min。,被诊断出患有轻度认知功能障碍(MCI),认知能力下降,往往先于阿尔茨海默病,2011年. 去年,62岁时,她的诊断从MCI转为早期阿尔茨海默氏症。她是一名音乐家和长老会牧师,于去年10月入选纽约州乡村音乐厅。这是她的故事.

我在前往墓地途中迷路的那天,我知道出了什么问题。我是牧师,我有一个家庭在等我做墓地服务。沮丧和不安,我打电话给朋友寻求帮助;他以为我在开玩笑。这是镇上唯一的墓地,我以前去过那里。我完全尴尬.

警告标志早在几十年前开始,当时我才50岁,准备在芝加哥麦考密克神学院捍卫我的博士论文。博士课程中的大多数人都会滔滔不绝地读出他们读过的书,但我能告诉你的只是我上过的三门课程。我只能说出我的一位教授。我不记得我的同学们了。我会在杂货店看到我认识的人,然后走过他们,因为我不认识他们。这真是太可怕了,因为我正处于这个项目的中间,我很难完成.

当他们试图确定我的错误时,我从一位医生转到另一位医生。因为我年轻,没有人怀疑阿尔茨海默病。当我接受神经心理学扫描,CT扫描,核磁共振成像和脊髓穿刺时,有很多死路。一位医生认为,教区和养家的压力是原因;另一个人怀疑我小时候患有头部受伤。其他人则指责更年期或睡眠不足.

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辛西娅(右)与女儿艾米丽.
由Cynthia Huling Hummel友情提供

当我搬到纽约Waverly的一个新的牧场时,答案来了,这意味着我重新开始与一位新医生,但同样的问题。当我的新医生让我回忆起旧约的书籍时,我的最低点之一就是转折点。我知道Genesis,但我开始唱这首我们教孩子们的歌,以帮助他们记住书籍来慢慢记忆。在泪水开始滚落我的脸之前,我只得到了这首歌的中途。当我甚至无法在圣经中命名书籍时,我怎么能成为一名牧师呢?就好像医生不记得体内的骨头一样。我信仰的基本组成部分已经消失。那时我获得了博士学位,但我并不聪明.

“当我甚至不能在圣经中命名书籍时,我怎么能成为一名牧师?就好像医生不记得身体里的骨头一样。”

当我在2011年春季终于被诊断出患有轻度认知障碍时,在57岁时,我感受到了无数的情绪。当然,我很伤心,但我没有感到震惊,因为我的母亲与阿尔茨海默氏症一起生活,而她唯一的兄弟已经死于这种疾病。在许多方面,给我的残疾贴上标签是一种解脱。我想,我并不疯狂 – 我脑中发生的物理变化导致了我的记忆问题。知道我不是在想象事情,这是一种解脱。以前,人们会试着说,哦,我们都忘记了事情.

作为牧师,当有人向你倾诉时,他们经常会分享对他们来说非常痛苦的信息。你以开放和慈爱的心倾听,他们希望你会记住他们告诉你的事情。但我会忘记整个谈话,有些人 – 理所当然 – 会误解为缺乏关怀.

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随着儿子威尔,2014年8月.

我尽力通过发送电子邮件,为自己留下语音邮件以及收集大量笔记来弥补我的残疾。但是当有人向你倾诉他们生活中的艰难处境时,你不能记笔记。你不能停下来说,等一下,让我再说一遍,就像记者一样。有时候人们会走进我的办公室,想要接受我们离开的对话,但我不能。我必须记下我所宣讲的每一篇布道,所以不会复制自己。真是太累了.

当试图“伪造”记忆的负担变得太大时,我的医生建议我离开我的职业生涯并继续残疾。关闭我生命中的这一章让我心碎,因为我喜欢当牧师。我对上帝很生气. 为什么我,为什么现在? 我想。我是如此忠诚,为我的博士学习如此努力,并为自己做好准备,现在我将不得不离开。但是,我教会名叫伯蒂的一位非常聪明的女人告诉我一些我需要听到的东西。她说,“辛西娅牧师,别担心,上帝正在清理你的盘子,所以你可以做其他事情。”

“我的母亲曾经说过,’每生命都要下雨。’我已经说完了,我已经把她的话铭记于心。“

当我在当地报纸上看到由阿尔茨海默氏症协会赞助的为期八周的课程的广告时,我想我最好报名参加。我开车去了头等舱,坐在停车场,我哭了。从那以后我就一路走来。我很快就参与了当地的阿尔茨海默氏症协会章节,最终我在协会的国家早期咨询委员会任职。在我的角色中,我与小组进行了交谈并进行了媒体采访,以分享我对这种疾病的故事和见解。最重要的是,我与患有这种疾病的其他人及其家人联系,提供建议和支持。我告诉他们,没有人应该独自前往这个艰难的旅程.

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在2015年10月阿尔茨海默氏症协会的筹款活动中.

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辛西娅(左)和一位朋友马里昂,在为当地临终关怀筹款游泳之前.

我的母亲于2014年去世。她是一位具有伟大文化和智慧的女性,曾在布朗大学担任着名学术荣誉学会Phi Beta Kappa的成员。她是一名学校图书管理员。她喜欢在业余时间为许多组织唱歌和自愿。她总是在各种情况下都寻求祝福。她曾经说过,“每生命中都要下雨。”我已经将她的课程铭记于心.

我是临床研究的重要支持者 – 这是我们唯一能够治愈的方法.

在过去的六年里,我一直在进行临床研究。我是参与这些研究的一个巨大的支持者,因为我相信这是我们唯一能够治愈的方法。我参加年度认知和医学测试;研究人员观察我大脑的物理变化,并将其与我在记忆和执行功能领域的认知表现测试结果进行比较.

我没有接受药物治疗,因为这会让我不能参加研究,但是我会注意睡眠充足,每天运动,并且吃基于植物的MIND饮食,这已被证明可以减缓认知能力的下降。我每天都有沙拉,每晚都有一杯红酒,加上大量的鲑鱼(ω-3脂肪酸),以及一天一到两次的坚果。我每周游泳三次,用健身追踪器追踪我的脚步,并尽可能经常与朋友一起划皮划艇。我在埃尔迈拉学院上课。到目前为止我已经服用了30个,包括上个学期的法语。我通常不记得蹲下,但我喜欢它.

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辛西娅和她的乡村魔术乐队成员.

我还在一个名为Country Magic的乐队中演唱。我们每个月两次为高级生活中心的老年痴呆症患者表演,因为像我这样的人都记得音乐 – 这是最后的记忆之一。当你唱出他们过去的歌曲时,人们会点亮,如“神奇的恩典”或“你是我的阳光”。有时观众会请求古老的乡村歌曲,我们会尽力在现场播放,让每个人都一起唱歌。这是连接心灵和思想的好方法.

“我已经告诉我的孩子了,’我会永远爱你,即使我从你的手中撬开车钥匙时看起来并不那么爱。’”

这些天我的事工是阿尔茨海默氏症。我现在非常高兴,因为我接受了我的诊断。与记忆丧失症有关的耻辱,人们常常害怕寻求帮助;我相信我的呼吁是帮助减少这种耻辱。你不必为了患阿尔茨海默氏症而感到尴尬。我马上告诉别人,然后我为什么有时会重复自己或迷失方向并不神秘。它让人们有机会展示他们的友谊。我联系了那些已经接受过诊断并将自己作为可以与之交谈和联系的人。当我的信仰摇摇欲坠的时候,我试着带给他们希望和治疗,就像我的朋友Bertie为我做的那样。我们需要别人依靠;这就是社区 – 无论是信仰社区还是围绕共同开展活动的社区 – 是关于什么的。生活中有许多困难时期,但拥有我们可以指望与我们同行的人会产生重大影响.

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2016年划上了Chemung河.

我和我的成年孩子,32岁的威尔和34岁的艾米丽进行过艰苦的谈话,但我知道,从长远来看,写下我的愿望会使他们更容易。例如,他们知道我的大脑将进入罗切斯特大学,以便阿尔茨海默氏症的研究人员可以研究它。我在钱包里随身携带一张纸,说明如果发生任何事情,当我不在家的时候,医务人员会知道我的大脑在冰上。我的孩子们知道,当我再也无法开车时,他们将不得不从我身上拿走我的车钥匙。我知道这会很难,但我告诉他们,“永远不要忘记我有多爱你。我会永远爱你,即使我在你那把钥匙撬开的那一刻看起来并不那么爱不在我的手里。“

阿尔茨海默氏症的诊断后,生命并未结束。每个人都面临危机,但真正的挑战是从“为什么是我?”转变。到了“下一步是什么?”我知道未来事情会变慢。但我不想谈论未来。我告诉人们要关注每一天和当天的祝福,我不能只是站在讲台上讲道,我必须活下去.

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