Budu vždy pečovatelem – pečovat o dítě se speciálními potřebami

obraz

Zdvořilost Susan Bianchi

Za 26 let, pět měsíců a jeden den jsem byl primárním opatrovníkem pro mého syna Matthewa, který se narodil s vadami mozku. Nikdy nefungoval nad úroveň batole – byl neverbální, nemohl dobře chodit a potřeboval pomoc při jídle a pití. Lékaři mi říkali, že jeho mentální kapacita je velmi nízká, ale během našeho krátkého času společně se můj syn naučil tolik o sobě i světě.

Jako dítě se Matthew zdálo normální. Ale ve věku 16 měsíců jsem si všiml, že spadl mnohem víc než ostatní děti ve své péči o děti, takže můj tehdejší manžel Ed a já jsme ho vzali k pediatrům. Ke zkoumání Matthewovy rovnováhy, lékař šel dolů na vzdálený konec 15-chodové chodby a zavolal Matthewa, aby šel k němu. Matouš padl dvakrát. Lékař mi navrhl, abych naplánoval CAT vyšetření.

Když mi lékaři řekli, co mohou mít moje synové, plakala jsem. Naše budoucnost by byla mnohem odlišná od toho, co jsem si představoval v den, kdy se narodil.

Jednou v noci brzy po té návštěvě lékaře měl Matthew záchvat, zatímco matka ho hlídala, abych se mohl zúčastnit odborného setkání. Když jsem přišel na pohotovost o hodinu později, stále ještě chytil.

Jakmile se stabilizoval, lékaři ho přenesli do větší nemocnice poblíž. Z předního sedadla sanitky jsem si nebyla jistá, jestli Matthew mohl vidět nebo slyšet mě, ale začal jsem zpívat nějaké písně, které jsem mu pravidelně zpíval před spaním. V jednom okamžiku Matthew chvíli přestal dýchat. Když posádka sanitky mu dala vzduch maskou, stále jsem zpívala. Rád bych si myslel, že mu písni utěšují.

Po záchvatu měl Matthew plánované CAT vyšetření a další zobrazování. Jak lékaři prohlédli jeho obrazy mozku, objevili několik významných abnormalit. Když mi lékaři řekli, co mohou mít moje synové, plakala jsem. Ne že bych miloval Matthewa méně, ale naše budoucnost by byla mnohem odlišná od toho, co jsem si představoval v den, kdy se narodil.

Susan with Matthew celebrate his 7th birthday

Susan a Matthew slaví své 7. narozeniny
Zdvořilost Susan Bianchi

V mnoha ohledech byl Matthew typickým dítětem. Miloval panda medvědy a všechny druhy cookies. Měl rád, že je kolem svých dětí a byl také strašný flirt. Někdy terapeuti by měli problémy s tím, aby se soustředil, protože všechno, co chtěl udělat, bylo držet ruce a hrát si s jejich pestrobarevnými nehty. Nebo by se Matthew úplně rozptýlil tím, že se pokusí dotýkat jejich visící náušnice.

On také miloval jízdu na koni. Když mu bylo pět let, začal chodit na terapeutické jezdectví. Líbilo se mu hnus koní, houpající se nahoru a dolů a hluk, který udělali. Jeho učitel řekl, že jeho smích je zvukem terapeutického jezdectví. Cokoli, co zahrnuje pohyb nebo hmatovou stimulaci, byla pro něj radost.

Matthew riding at the Capital Area Therapeutic Riding Association

Matthew jezdil na asociaci terapeutického jezdce v oblasti Capital Area
Zdvořilost Susan Bianchi

Když jsem kráčel po Matthewovi, když se rozvíjel a rostl, tak jsem se naučil. Jedna věc, vzkříšení Matthewa mě naučil hodně o důvěře. Pokaždé, když jsme šli po schodech drželi se za ruce, ustoupil do vesmíru se svou omezenou schopností vyrovnat se a důvěřoval mi,.

Když jsem seděl s Matthewem, který se zabýval padlými listy, borovicovými kužely, krekry zvířat nebo kožešinou plněné medvědy, jsem se dozvěděl o kráse a zázraku skrytém v každém objektu. Jednou jsme byli na výlet do Grand Canyonu, Matthew a já jsme sledovali skupinu kondorů, kteří stoupali nad údolí. Matthew byl nadšený. Pak se objevilo hejno havranů, které před námi začaly dělat hlučné zvuky, což ho poslalo do smíchu.

Můj syn mě také přesvědčil o radosti, která existuje v hudbě. Často jsme chodili do místního divadla v Hershey, PA. Spolu jsme viděli Malý obchod s hrůzami, Král a já, Do Woods Junior, a Nejlepší vánoční výzdoba někdy. Matouš prostě miloval všechny tanec a skákání a zpěv. Týden předtím, než zemřel Matthew, jsme viděli Fiddler na střeše.

Susan and Matthew Bianchi at the Grand Canyon

Susan a Matthew u Velkého kaňonu
Zdvořilost Susan Bianchi

Během církve bychom se postavili proti sobě a drželi se za ruce. Pak bych zpívala, zatímco jsme se toulali sem a tam v uličce. Od neděle do neděle by Matthew věděl, kdy bude zpěv. Kolik dospívajících chlapců víte, kteří jsou nadšeni, že tančí v uličkách s matkami v kostele? Náš pastor si dokonce myslel, že dokáže bzučet na stejném hřišti jako pěvecký sbor.

Ve škole, protože Matthew měl asistenta na plný úvazek, mohl navštěvovat pravidelné hudební kurzy, jako je skupina střední školy a vysokoškolský sbor. Nemohl se zúčastnit, ale miloval pozorování. Ostatní studenti tvrdili, že Matthew může říct, jestli udělali nějakou chybu a bušili, když to udělali správně. Společně zažili sílu hudby.

S dítětem se speciálními potřebami jsem se hodně dozvěděl o dostupnosti – například o tom, jak vyšetřovat budovy, koupelny, hřiště a parkoviště. Matthew je pryč, ale přesto se mi zdá, že hodnotím nová místa, která navštěvuji.

Kvůli Matthewovi jsem také získal znalosti o tom, jak používat gastrostomii, jak pomáhat někomu, kdo má záchvat, a co nazvat určité části mozku. Někdy by lékaři nebo lékaři předpokládali, že jsem zdravotní sestra, protože jsem znal jejich jazyk. To není jenom pryč, když člověk zmizí.

Matthew in 2011

Matthew v roce 2011
Zdvořilost Susan Bianchi

Je to už 4 roky a 11 měsíců od doby, kdy Matouš zemřel. Právě jsme přišli z cesty do Bostonu. Co následuje, napsal jsem den pohřbu, ve svém růžovém pařížském deníku. Ta kniha jsem nosila v kabelce dlouho po smrti mého syna. Stále ji chci držet tam, kde vím, že můžu položit ruce na to, když chci to přečíst.


Středa, 1. srpna 2012

Po službě v kostele se vrátní otočí Matthewem, takže jeho rakev jde nejprve dolů po uličkách. Chodím za ním a zpívám “Zůstaň se mnou”. Dejte hymnu vše, co mám. Zpívali jsme to také na konci pohřbu otce. Mnohokrát jsem to Matthew zpíval – v době spánku, v autě, v čekárnách, v ER, v sanitkách. Sledujeme výstup.

“Když ostatní pomocníci selhávají a pohodlí utíkají, pomáhají bezmocným, oh, zůstaňte se mnou.”

Marilyn, moje sestra, a já stojím v salonku, zpívám mě a drží mě – když vyjíždějí a chodí po schodech k hromadě. Akustika pokoje je dobrá, všimla jsem si. Marilyn říká něco o té hymnu, která ji vždycky plakala. Odpovídám, že zpívám místo plače, což je hlavně pravda.

“Přejděte k jeho úzkým životům, denní život, zemské radosti ztmavnou a jeho slávy ustupují.”

Pokud se soustředím na zpěv, drží slzy v zálivu a někdy něco jiného přebírá a hudba mě zpívá. Zpěvačka je vysoká. Pohřební ředitel se vrací a říká, že mě slyšeli zvenčí. Vypadá ohromeně.

“Držte Tvůj kříž před svými zavíracíma očima, prožijte temnotou a ukazujte mě na oblohu;”

Když si představím, že se sbohem rozloučí s Matoušem v kostele, uvědomuji si, že je to poprvé, když byl na veřejnosti, když neměl na sobě plenky. Je oblečen v běžných boxerských šortkách a normálním tkaništi, jako každý jiný mladý muž, jehož věk opouští. Ne pro vysokou školu, ne pro ozbrojené síly, aby se nevzal, ale aby šel do svého pravého a věčného domova s ​​Bohem, který ho přivedl k bytí.

“Heavinovo ráno se rozbíjí a zemské marné stíny uprchnou, v životě, v smrti, Pane, zůstaňte se mnou.”


Už nejsem ošetřovatel mého syna, ale kvůli němu se pokouším hlouběji pečovat o ostatní. Stále více si uvědomuji talenty a potřeby lidí se zdravotním postižením. Po smrti Matouše pracoval jsem asi rok a půl na krátkodobém zařízení pro duševní zdraví, které také sloužilo lidem, kteří měli dvojí diagnózu vývojových zpoždění a problémů duševního zdraví.

Když byl Matouš mladý, pomalu jsem se míril s věcmi, které by můj syn nikdy neudělal, vyrovnaný proti věcem, které by mohl udělat.

Během mé části jsem pracovala s dvěma autistickými mladými lidmi jako přímá opatrovnice, děláním podpůrných úkolů, jako jsem udělal pro mého syna. Prostřednictvím této zkušenosti jsem znovu a znovu zjistil, co je požehnání mého Matouše.

Když byl Matouš mladý, pomalu jsem se míril s věcmi, které by můj syn nikdy neudělal, vyrovnaný proti věcem, které by mohl udělat. Mohl se usmát; mohl se smát; mohl se mi dotknout očí a dostat se do tváře; mohl mi pevně držet ruku, aby si pomohl vstát, když padl; mohl by běžet. Matthew rád běžel. I když spadl hodně, vstával a pokračoval dál.

Matthewův život byl dar, ne tragédie. Každý den jeho život připomíná, abych se dotkl světa, zpíval se světem, oslovil svět, vstával a běžel směrem k světu a ne od něj.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

16 − = 8

map