Metopic Craniosynostosis – inspirativní příběh o vzácném mozku na WomansDay.com

obraz

s laskavým svolením Tammy Harrow

Před sedmi lety jsem byla doma krmením mé čtyřměsíční dívky Jordánu, když jsem si všiml, že se jí uprostřed čela zvedla čára. Jemně jsem si nad ním přejela prst a téměř to připadalo, jako by byl pod kůží malý nůž.

“Andrew,” zavolal jsem na svého manžela.

“Pojďte se na to podívat.” Vešel dovnitř a rozzářil se na svou malou holčičku. “Co je špatně?” zeptal se.

Poukázal jsem na hřeben. “Nemyslíš, že je to divné?” Jen pokrčil rameny.

“Vypadá to perfektně na mě, opravdu se na nic netrápí.”

Chtěl jsem mu věřit, ale nemohl jsem si pomoct myslet, že je s Jordánem něco špatného. Koneckonců, měla těžké narození a doktor potřeboval použít vakuový odsávač, aby pomohl s ní. Takže o pár dní později jsem ji sbalil – měli jsme jednu z těch špatných zimních letrů v Marylandu – a jeli do doktorátu.

Ve vyšetřovně sestra ležela praktikující sestra Jordan na vyšetřovací tabuli a sklonila se, aby se na čelo blíže podívala. “Ještě nikdy jsem to neviděl,” řekla. “Jsem si jistý, že to není nic, ale nech mě popadnout pediatra jen pro případ.”

O několik minut později se vrátila s doktorem, který rychle prohlásil, že hřeben je neškodný. Když jsem se zeptal, jestli to mohlo být způsobeno vysavačem používaným během narození Jordana, řekla, že je to možné, ale že to není nic, co by bylo znepokojeno.

“Jsi si jistá?” Stiskl jsem je. Podívali se na sebe a zasmáli se. “Máme tolik obavovaných rodičů,” řekl doktor. Zčervenal jsem. Tady jsem byla, jen další hysterická maminka, která přeháněla.

Když se Jordan zestárl, hřeben se zřetelněji vynořil – téměř jako kdyby se něco pod kůží přiblížilo k povrchu. Její hlava se také mírně protáhla a ona zaostávala vývojově. Neplížila se, dokud neměla deset měsíců a nechodila, než jí bylo 15 měsíců. Kdykoli Jordan provedl kontrolu, vyjádřil jsem své obavy několika lékařům ve skupinové praxi a bylo mi řečeno, že je jen “na pomalém konci křivky”.

Začal jsem si myslet, že možná mají pravdu. Jordan byl šťastné dítě a ona se ráda prolistovala hromady knih a sledovala videa od Baby Einsteina. Ale po 20 měsících přestala formovat nová slova. Míč byla jednou z jejích prvních slov; řekla “Ball!” a ukázat na něco. Ale o pár dní později to slovo zmizelo. Totéž se stalo mami a dada. Zanedlouho neříkala slova a vrátila se k blátě. Když jsem Andrewovi řekl, jak jsem se bál, dostal se obranný. “Připomeňte mi, na kterou lékařskou školu jste chodil?” řekl. Moje střeva mi stále říkala, že je něco špatně, ale já jsem byl ztracený co dělat.

Hledání odpovědi
Brzy poté jsme se v červenci 2004 přestěhovali do Virginie. Jednou večer jsem seděl na podlaze, obklopený desítkami rozbalených krabic, když můj třináctiletý Jimmy přišel dolů v pyžamu a vypadal ponurě. “Co je špatně?” zeptal jsem se.

“Jen jsem zjistil, co je s Jordánem špatné,” řekl.

“Opravdu?” Snažil jsem se co nejlépe zajímat, jako by můj dospívající syn mohl možná prostě přišel na to.

“Má onemocnění, nazývané metopická kraniosynostóza,” řekl a zápasil s výslovností, když mi podal stack papírů.

“Po chvíli se na ně podívám,” řekl jsem mu unaveně.

“Musíš se teď na ně podívat,” prosil. “Existuje operace, která může pomoci. Otevřejí lebku, aby uvolnila prostor pro svůj mozek.”

“Dobře, přečtu to,” slíbil jsem mu, jen aby ho šel spát.

Vyčerpaný jsem se posadil do mé provizorní kanceláře a začal číst. Na konci první stránky mé srdce závodilo a cítil jsem se zuřivě. Znělo to jako to, co měl Jordan.

Vzácná vada
Craniosynostóza, jak jsem se dozvěděla, je vrozená vada, v níž jeden nebo více kloubů (nazývaných stehy) mezi kosti v lebce spojí předčasně předtím, než je mozek plně rozvinut. Bez léčby mozku nemůže růst správně, což může vést k deformacím, problémům s viděním a zpožděním vývoje. Přibližně 1 z 2 000 dětí se s ním rodí, a ačkoli v některých případech může roli hraje roli, nikdo neví, co to způsobuje. Později jsem potvrdil, že to není způsobeno použitím vakuového extraktoru během porodu.

Byl jsem ohromen, že Jimmy dokázal s diagnózou přizpůsobit Jordánovy příznaky, ačkoli byl vždycky kousavý s počítači. Později mi řekl, že začal Googlovou deformací lebek a nakonec skončil na zdravotnických pracovištích, které ho vedly k tomu, aby to pochopil. [Tipy pro vyhledání lékařských informací online naleznete na adrese womansday.com/info.]

Jimmy už spal, stejně jako Andrew. Nakonec jsem strávil tu noc v kanceláři a zbyl zbytek toho, co Jimmy vytiskl. Úzkostlivě jsem se díval na hodiny a čekal až do rána.

V osm hodin po bodě jsem telefonoval naší ordinaci pediatra a vysvětlil jednomu z lékařů, co Jimmy našel. Nabídla, že mě pohovoří s odborníkem – něco, na co bych měl před rokem trvat.

Když se Andrew probudil, řekl jsem mu, co se stalo, a byl ohromen. O tři dny později jsme udělali čtyřhodinovou jízdu do Baltimoru, kde jsme viděli Benjamina Carsona, známého dětského neurochirurga v dětském centru Johns Hopkins.

Nakonec diagnostikujte
Dr. Carson zkoumal Jordán, objednal CT vyšetření a řekl nám, abychom byli trpěliví; může trvat týden nebo dva, než se dostanou výsledky. Ale ráno telefon zazvonil. Sken ukázal, že Jordánův mozek byl v extrémním tlaku uvnitř lebky a diagnóza byla přesně tak, jak Jimmy předpověděl: kraniosynostóza.

Doktor Carson nám řekl, že odstraní kusy Jordánovy lebky a pomocí plastického chirurga změní kostry tak, aby vytvořily nové čelo. Zachvěl jsem se a přemýšlel jsem o tom, že moje dcera je rozříznutá, ale byl to jediný způsob, jak jí pomoci.

Andrewova tvář klesla, když zaslechl zprávy. Jimmy se ulevilo. “Měla jsem strach, že pokud se mýlím, znamenalo by to, že Jordan bude celý svůj život pomalý,” poznamenal později. I já jsem se ulevilo, že máme nyní nějaké odpovědi, ale samozřejmě jsem byl také zuřivý – s pediatry, že mi chyběly znamení, a se mnou, že netrvám na tom, aby mé obavy byly brány vážně. Ale nebyl čas přebývat.

Chirurgie
Týden a půl plachý Jordánovy druhé narozeniny jsme se vrátili do Baltimore pro operaci. Jednoho okamžiku, asi hodinu po osmihodinové proceduře, jsem si všiml sestry, která ke mně přišla v čekárně. Podala mi sáček s biologickým nebezpečím a řekla, že ačkoliv chtějí proříznout jen tenký proužek Jordanových vlasů, nakonec se museli oholit celou hlavu. Podíval jsem se na tašku naplněnou krásnými zlatými vlasy mé dcery, seděl jsem na podlaze a vykřikoval oči.

Po agonizačním vyčkávání jsme byli vedeni do jednotky pediatrické intenzivní péče, abychom viděli Jordán. I když jsem se podíval na fotky online z jiných dětí po operaci, nic mi nemohlo připravit za to, co jsem viděl: Jordán byl extrémně bledý a její drobné tělo bylo pokryto drátkami a trubkami. Její hlava byla zduřená, což vypadalo, že je dvakrát větší než normální velikost a byla pokryta gázovým turbanem. Hustá trubka vyčerpala krev z její hlavy a její oči byly zčernalé a opuštěné. Držel jsem zeď, abych nezmizel.

Jordan zůstal spící pár dní po skončení procedury, takže když jsem vstoupil do jejího pokoje ráno třetího dne, byl jsem překvapen, když jsem zjistil, že se jí houfne ve své postel. Vytáhla jsem deku a vykřikla: všude kolem byla krev a tekutina. Její IV řádky vyšly někdy během noci a během několika minut křičela nesnesitelně. Musel jsem se zdržet, aby se sestry dostaly do jejích linií. Třásla jsem se a plakala tak tvrdě, sestry mě donutily odejít z místnosti, i když jsem slyšela, jak Jordan křičel: “Ne, ne, ne.”

Ohromeně jsem se najednou cítila, jako by byla zvednutá váha: ačkoli vypadala strašně a nemohla jsem udělat nic, abych ulevila její bolest, moje holčička mohla mluvit!

Překvapující zotavení
Nebylo to dlouho, než Jordan začal mluvit jako normální 2letý. Den předtím, než opustila nemocnici, jsem ji vzal do herny, kde spatřila zrcadlo. Prohlédla si její reflexi, uviděla turban na hlavě a řekla: “Mé docela bílé vlasy.” Byl jsem tak šťastný, že jsem skoro vykřikla. Všechna slova právě vyletěla ven, jako kdyby byli po celou dobu v hlavě. Dr. Carson nám řekla, že teď mluví, protože tlak byl uvolněn z čelního laloku jejího mozku.

Naštěstí Jordán nikdy nepotřeboval žádnou terapii; ve skutečnosti k němu přistoupil speciální škola v raném dětství, která se jí brzy po návratu domů z nemocnice přihodila a rozhodla, že zná všechny její čísla, dopisy a barvy. Takže po celou dobu se učil – prostě nebyla schopna to vyjádřit.

V letech po operaci (je jí nyní 8), Jordan dělá fenomenálně dobře. Jiná než její jizva, která může být občas vidět skrze její část, nejsou viditelné žádné známky, že by někdy měla kraniosynostózu. Četla od svých čtyř let a ona byla právě přijata k nadanému programu na základní škole.

Jimmy je nyní na vysoké škole; on se specializuje na trestní soudnictví, ale myslí na minorování v biologii, v případě, že se rozhodne jít do lékařské školy. Poté, co zjistil, co je s Jordánem špatné, vyvinul zájem o lékařství a pomáhal druhým. Dokonce absolvoval některé hodiny EMT a opravdu si je užíval.

Žije doma, což znamená, že s Jordánem stále stráví dostatek času. Vzhledem k jejich velkému věkovému rozdílu a možná kvůli své roli v diagnóze ji vždycky chránil. V poslední době se Jordan vrátil domů a plakal, protože byla šikanována dívkou ve školním autobusu a Jimmy byl připraven k pochodu do domu dívky a rozhovoru s rodiči. Zastavil jsem ho, ale jen viděl, jak se rozzlobený a rozrušený mi připomněl, že budou mít vždycky zvláštní vztah.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

18 − 14 =

map