Cizinci mi pomohli skoro ztratit mého syna

obraz

Brian Doben

Na jaře roku 2009 si Jennifer D’Auteuil všimla vyrážky a neobvyklé modřiny u svého nejmladšího syna Drewa. Lékaři rychle diagnostikovali desetiletého pacienta s akutním případem aplastické anémie (AA), což je vzácné onemocnění, které každoročně postihuje v USA jen 500 lidí. Drew nereagoval na farmakoterapii, takže šest měsíců po jeho diagnóze seděl 47-ti letý Amherst, NH, na počítači s “gotickou aplastickou anémií”, “děti” a “New Hampshire” a hledal kohokoli procházela tím, co zažívala její rodina. Nic. Pak hledala každý stát v zemi.

Jak jeho matka pokrčila internet, Drew ležel v místnosti bez klíšťat v dětské nemocnici v Bostonu, zotavuje se z transplantace kostní dřeně – jedinou další léčbou aplastické anémie. U AA se kostní dřeně zastavuje tvorbou krevních destiček a krevních buněk a imunitní systém narazí. Drew byl vystaven vysokému riziku nekontrolovaného krvácení, infekce a selhání více orgánů. “Je to chlapec, který hrál fotbal a nikdy nezmeškal školu!” říká Jen, zdravotní sestra. Ještě více než informace, Jen, která má také dvojčata, Kevin a Ryan, pak 14, se svým manželem Pete, potěšila podporu. Příčina AA není známá a neexistovaly žádné skupiny podpory online ani sociální sítě, natož barevné stuhy nebo přežití. “Bylo brutální, že neměl nikdo za mým manželem plakat, řekněme:” Ano, prošel jsem to taky. “”

Každodenní vztah rodin s AA je výjimečně osamělý. Pacienti jsou v nemocnici s infekcemi a mimo nemocnice a musí být omezeni na místnosti s blokovacími dveřmi a negativním tlakem vzduchu, aby se zabránilo zárodkům. Když byl Drew doma, Jen musel vytvořit podobné hygienické podmínky. To neznamenalo žádné návštěvy. “Žádní přátelé, žádní příbuzní, nikdo kromě učitele, pokud je maskovaná a často si umyje ruce,” říká Jen. Rodina zůstala ve svých pokojích, pokud přišla zima a běžela zubní kartáčky přes noční myčku.

obraz

Drew v roce 2009, kdy se poprvé onemocněl.

Všechno, co udělala, říká Jen, byla čistě posedlá. “Vstal jsem uprostřed noci, obával jsem se, že mi něco uniklo a začalo to znovu. Bylo to děsivé,” připomíná Jen. “Kdyby někdo použil ručník, musel jít přímo do umývání, aby se Drewovi nedotklo, a doslova vyčistil čísla a dopisy z našich počítačových klávesnic.” Osamělost a strach a vina, že Kevina a Ryana nemohou věnovat velkou pozornost, říká, “byla ohromná”.

Připojení provedeno

Z toho důvodu Jenovo srdce vyskočilo, když její internetové vyhledávání konečně objevilo další matku Alainu Palomino, která žila v Kalifornii a měla syna s AA. Jen se natáhl a zeptal se, jestli se mohou připojit. “Řekla jsem jí, že jsem se cítila tak osamělá.” Alaina se zaslala zpět: “Ach, můj Bože – nejsi sám,” napsala. Potom dala Jen jména dalších dvou matek AA dětí.

Jednou z nich byla Jennifer Barriosová z Los Angeles, jejíž syn Ethan měl transplantaci kostní dřeně osm dní před Drewem. “Chlapci byli tak blízko. Nemohla jsem uvěřit, že jsem našla další rodinu.” Během příštích několika dnů oba Jennifery odpálili e-maily a texty sem a tam. “Zdá se, že není možné milovat někoho, koho jste nikdy neviděli, ale cítil jsem se, jako bych tuto ženu miloval,” vzpomíná Jen. “Měla neuvěřitelnou schopnost zavolat mi právě v okamžiku, kdy jsem potřeboval podporu – noci nebo den.”

Dva Jenniferové se pomáhali navzájem během vyčerpávající čekací doby po transplantacích jejich synů – po dobu jednoho roku pacient žije izolovaně, aby se vyhnul infekci. Když Drewův počet bílých krvinek vzrostl nad 500 (znamení, že tělo produkuje vlastní krvinky a transplantace funguje), Jennifer Barrios byla první osobou Jen texted. “Ethan už byla nad tím a dělávala skvěle – a ona mě pospíšila zpátky,” Věděli jsme, že se to stane! Teď naši chlapci jsou na cestě. “Miluji tě – říkal jsem ti, že to projde!” “Říká Jen.

Rostoucí skupina

Všechno, včetně Jen, bylo 10 AA maminky – několik v Kalifornii, jedna v Texasu, jedna v Kentucky, jedna v Louisianě – a ženy spojené na Facebooku několikrát denně. “Bylo důležité mít ověření, že naše děti dostávají správnou léčbu,” vysvětluje Jen. “Byli bychom srovnávat reakce na léky, mluvit o dalších krocích. Bylo to obrovské.”
Jen nazval svou posádku “Kapela matky”. “Mohli bychom se dostat do těchto států, kde bychom si představovali, že bychom měli doma opustit naše manželky, setkat se a popírat margarity,” směje se Jen. “Možná to byl strach z toho, že jsem byl vycpaný a vyčistěný, nebo možná strach, ale rád jsme se dostali rozmrzelí a vzájemně se rozesmáli, bez nich bych se stal zběsilým blázenem.”

Ale právě když se věci vzhlížely, Drewovo zdraví udělalo zlý obrat. Dne 10. dubna 2010, Jen a Pete šli ven za zákusek s přáteli – poprvé se socializovali od chvíle, kdy se Drew nemocil. Když se Jen vrátil domů a slyšel, jak Drew kašle, nebyla příliš znepokojená. “Vypadalo to dobře, bylo to pět měsíců od transplantace. Měli jsme jen sedm měsíců, než jsme mohli znovu začít normálně žít.” Lékař nicméně navrhl, aby do příštího dne přivedla Drewa, jen aby byla v bezpečí.

V nemocnici se celé peklo uvolnilo. Drew byl odveden na JIP, jeho plíce selhaly a začal ztrácet vědomí. “V podstatě se zhroutil, museli ho dát do ventilátoru – to je pro rodiče nejtěžší věc,” říká Jen se slzami v hlase. Tým lékařů nedokázal vysvětlit proč.

obraz

Jennifer Barrios (vlevo) a Jennifer D’Auteuil na pláži v Benátkách, v roce 2014.

V úterý ráno byl Drew v totálním selhání orgánu. “Jeden doktor se mě zeptal, jestli věřím v Boha. Řekl jsem, že jsem to udělal, a ona mi řekla, abych se modlil.” Jen zavolal knězi a nechal dvojčata vidět Drewa za to, co by mohlo být naposledy. Ryan se na něj nemohl podívat, Kevin se právě rozplýval slzami. ” Jen vypálil e-mail, který Jen Barrios vyprávěl, jak nemocný byl Drew, a pak zůstal u boku. “Chtěla jsem s ní promluvit nejhorším způsobem,” říká Jen, “ale věděla jsem, že jediné, co bych udělal, je plakat.”

Virtuální modlitby

Zprávy o podpoře se zastavily v Jenově vypnutém telefonu a dary také začaly přicházet. Jedna máma poslala “anděl naděje”, který Jen připnul na Drewův polštář; jiný poslal vycpaný dinosaur v košili Boston Red Sox (oblíbený tým Drewa); jeden poslal písemné modlitby; a další přeplněnou krabici lázeňských výrobků pro Jen.

Nakonec se zdá, že kolektivní vůle matek učinila veškerý rozdíl. O několik dní později vstoupil do pokoje jeden z Drewových lékařů. Drewovy plicky se přes noc zlepšily. “Ředitel ER nám řekl:” Nevíme, proč a je nám jedno, ale on se zlepšuje, “říká Jen. Tým Boston Children’s řekl D’Auteuilsovi, že zotavení Drewa není podobné tomu, co viděli.

Když Jen nakonec viděla zprávy za dny, byla na podlaze. “Všechny tyto ženy měly děti s AA. Nechtěl bych být překvapen, jestli to, co se stalo s Drewem, způsobilo, že se strachy odvrátili, místo toho byli všichni pro mě.”

V příštích měsících maminky diskutovaly o tom, jak pomoci ostatním, kteří se zabývají AA. Výsledkem byla skupina Facebook vytvořená v roce 2012, “Kapela matek v boji proti aplastické anémii”. Dnes má více než 800 členů v 16 zemích. Naštěstí všech deset dětí v Jenově kruhu prosperuje a některé rodiny se v Los Angeles osobně shromáždily v loňském roce. “Když jsme se všichni setkali na letišti, voda začala okamžitě,” směje se Jen. “Bylo to neskutečné, bylo možné se obejmout a vidět všechny naše krásné, zdravé děti společně.”

Možná nejúžasnější věc na cestě, říká Jen, je, jak normální to bylo. “V jednom okamžiku jsem si uvědomil, že Jennifer a já jsme spolu byli celé hodiny a že jsme vůbec nezmiňovali aplastickou anemii,” říká. “Hovořili jsme jako normální lidé.” Jennifer je vděčná za tyhle obyčejné okamžiky. “Mnoho věcí oceňujete mnohem víc,” říká.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 2 = 2

map